钱多也换不来这一刻,蔡磊深夜说奇迹来了,才懂倪萍那句话的真意
“渐冻人还能直播带货?别闹,人家已经把双十一卖成四个亿。”
2019年9月30号,北医三院给出那张薄薄的诊断书,ALS三个字母像钉子钉在蔡磊脑门。医生嘴里“三到五年”的存活期,他听成了发令枪:当天下午回公司,把电脑里项目表按优先级标红,第二天就拉着两名程序员加班,说要在死前搞出全球最大的民间渐冻症数据库。旁人以为他吓傻了,其实他在算账:市面上患者数据分散,药厂想找人做试验比相亲还难,我把人全拢到一块,就等于掐住医药公司的手,他们得排队给我送钱送药。算盘噼啪响,病友群昵称改成“渐愈互助之家”,2019年10月1日凌晨正式上线,头一个星期只有37人注册,他把群公告改成“每天拉两个新人,拉不到就发一百块红包”,半个月后群里突破一千人,数据表单堆满一整个硬盘。
有人劝他别折腾,躺平多活两年。他直接甩出京东离职证明:老子连副总裁都不要了,还怕死?2019年底公司账户里躺着一千多万积蓄,他全砸进去买服务器、雇生物信息分析师,工资开到行业两倍,唯一要求:上班别穿西装,省得病友以为咱们是皮包公司。2020年春节,疫情把所有人堵在家里,他的平台反而爆发,患者出不了门,天天上线填病程,三个月攒下五千份基因样本。样本够数,他马上给华大基因打电话:我出场地,你出技术,利润归你,成果共享。对方原本爱答不理,听到“五千例”立刻派车把血样拉走,三个月后给出亚洲最大ALS家系图谱,论文还没发,药厂先排队,三家直接砸来意向金,合计两千三百万,账户瞬间回血。
钱刚热乎,他就拿去建实验室。2021年7月,北京最热那天,他穿着羽绒服似的外套站在朝阳公园,带头往自己脑袋上浇冰水,旁边一圈大佬排队模仿,直播弹幕刷疯了。那天筹到一百九十七万现金,数额不大,却把“渐冻症”三个字推上热搜榜一,比冰还冷的是股价:第二天相关医药板块集体涨停,资本闻血而动。有人骂他炒作,他在直播间里喘着粗气回怼:不炒作?你替我躺床上等死?当晚他发起第二轮招募,把试验标准贴到网上:愿意试药,先签遗体捐献,不然免谈。一夜过去,报名窗口挤爆,服务器宕机两次,技术员边重启边骂:老大,你这是把命当KPI啊。
试药不是闹着玩。2022年6月,中美瑞康的RAG-17首次人体注射,他排第一个,针头扎进腰穿那刻,他让助理拿手机全程录像,说要是挂了,记得把视频发给药监局,算免费递交不良反应报告。六周后复查,脑脊液毒性蛋白掉了一半,他自己把报告甩群里:有胆子就来,没胆子靠边。结果二期扩容,二十个名额一千多人抢,医院走廊睡满家属。同年9月,他签下遗体捐赠,律师问要不要留给家人部分骨灰,他摇头:烧成灰也占地方,不如一把送给科研。消息放出,一千零三十四名病友跟着签字,国家脑库负责人连夜坐飞机赶来,握着他的手说:老蔡,你让中国科研少走了十年弯路。
身体却毫不留情。2023年初,他还能扶着墙走路,年底就只能坐轮椅,2024年春节,双手抬不起饭碗,靠护工一勺一勺喂。直播间里观众刷“别播了,好好休息”,他用眼控电脑打字:停播=断粮,实验室就得关门。双十一前,团队把货盘堆满仓库,他躺在后台盯数据,销售额从一亿蹦到四亿,只用三十一小时。有人质疑钱去哪儿,他直接把银行流水甩微博:一亿零三百万捐给北生所,五千二百万设破冰奖,剩下的买实验猴都不够,老子自己垫了八百万。评论区瞬间安静,只剩一片“磊哥挺住”。
2024年11月,RAG-21拿到美国孤儿药资格,消息传回,病房里一阵欢呼,他却盯着天花板发呆。护工问怎么不高兴,他眨两下眼,电脑发出机械音:FUS突变只占患者5%,救不了剩下95%。说完眼泪顺着鼻饲管旁边往下淌,浸湿枕头。第二天,他让法务把股份再稀释10%,引进AI多组学公司,目标锁定未知靶点,合同里加一条:如果项目成功,优先给中国患者降价80%。对方老板愣住:你疯了?他回:我快死了,不疯来不及。
2025年9月25号,他最后一次公开露面,画面里只剩一张床和一台眼控仪,字幕缓缓打出:四肢全瘫,吞咽只剩三分之一,仍在处理科研邮件。微博热搜爆了,服务器一度瘫痪,网友刷火箭、刷游艇,他把礼物功能关掉,留下一句话:别刷礼物,去签捐献登记表。当天系统新增三千七百份志愿书,后台程序员手都在抖:这比抢火车票还猛。
有人算过,他这七年拉了六十家机构、七十位教授、十条管线,把渐冻症研发成本砍了30%,患者平均随访周期缩短一半。北生所教授说:老蔡把罕见病玩成了互联网快车,以前药企看我们像叫花子,现在反过来求数据。更现实的是,2025年最新统计,加入他平台的患者五年生存率提高7.8%,别小看这数字,放在十万患者里,就是七千八百条命。
病床旁边,倪萍去探望,一开口就哽咽:你很伟大。他拼命眨眼,电脑吐字:伟大个屁,我只是怕死得没声儿。一句话把倪萍说哭,也把网友戳烂。那天直播间没卖货,只放了一张二维码——中华骨髓库,二十四小时新增捐献志愿者五万三千人,相当于过去三个月总量。
故事讲到这儿,还没完。他的胃造瘘手术排期在下月,麻醉师问要不要插管时顺便录个教学视频,他回:录,顺便把怎么捐脑组织也拍进去,省得后人再踩坑。医生听完摔门出去,十分钟又回来:我陪你拍,谁怂谁是孙子。
眼控屏上的光标一闪一闪,像黑夜里的萤火虫,他用它打字,一秒一个字母,拼成一句:死亡不是终点,遗忘才是。屏幕外,上千万网友跟着默念,有人把这句话纹在手臂,配图是捐献卡。那一刻,病床、直播间、实验室连成一条看不见的传送带,把一个人的倒计时变成一群人的闹钟。
他还在。四肢不能动,眼皮还在打架,科研群@不停,他说宁可战死也不屈辱等死。外界说他创造神话,他回神话个鬼,我只是把账单撕了,让死神先赊账。赊到哪天?医生不敢猜,病友不敢问,他自个把日历翻到最后一页,写俩字:再借。
夜更深,护工关掉灯,只剩仪器滴答。屏幕亮着,光标跳动,像在说:故事没完,谁接力?
